“我转不过身来了” 对于74岁的孙志刚而言,这并非偶然的身体病况,患有帕金森24年,他早已习惯这个不听话的身体。 帕金森,或许你对这个疾病还并不熟悉。但中国,拥有全球最多的帕金森患者,病患人数约300万,多发于60至65岁以上的老人,患病率在1.7%左右,也就是平均100个老人里面,至少有一个罹患帕金森。世界卫生组织专家预测,中国2030年的帕金森病患者将达到500万。随着社会人口老龄化问题的加重,帕金森病不仅成为一个医学问题,更演变成一个重要的社会问题。 面对“不死的癌症”,中国只有一千多名专家
作为退行性疾病,帕金森初患时看似并不可怕,身体只是轻微失控、行动笨拙,但随着时间发展,身体震颤、僵硬、行动迟缓会逐渐出现,并不断加重,直至最后让人困于轮椅或病床上。同时它还会带来失眠、便秘、吞咽困难、抑郁等多种身心折磨。 在医学发达的今天,很多50年前致命的疾病如今做一个小手术就能痊愈,而整个医疗体系面对帕金森却依然束手无策——无法确认病因,也无根治方案,所以帕金森也被病患看作“不死的癌症”。 而在我国,和300万患者一起面对这一疾病的,是仅仅一千多名专家医师。另一个让人唏嘘的事实是,在全球范围内,目前帕金森病情的检测方式,仍停留在人工检测阶段,医生凭肉眼判断病患的病情程度进行评分测量,而做一次完整的检测需要半个小时左右。 患者多、医生少、检测方式传统低效,让帕友在漫长的治疗之路上,走的尤为艰难。 但现实也不全然停滞不前,事实上,改变正在发生。 不再跑两千公里排队,未来用手机两分钟就能检测诊疗 69岁的黄伟女士被确诊患有帕金森症已经两年。这两年,她除了谨遵医嘱吃药运动外,还参加了复旦大学附属华山医院帕金森专家王坚教授的一个实验:通过拍摄肢体运动视频,让机器来检测帕金森病情指数。而这套机器背后的“医师”则是来自腾讯的人工智能(AI)。 王坚教授,在帕金森医疗领域工作二十多年,在中间不休息的情况下,每天也只能接诊将近一百位病患。“如果你到过帕金森诊室外的候诊区,你会发现,那个痛点太痛。”在日常就诊中,他常会碰到从几千公里远的外地赶来就诊的患者。有一次,一位脚步蹒跚的老人在老伴的陪伴下走进诊室,因为儿子工作忙,老两口独自搭乘火车从西部的小城镇抵达上海,在老家熟人的帮助下赶到医院,排队将近6个小时,才进入诊室。尽管如此,王坚教授作为医生也只能给予对方十几分钟的诊疗时间,因为诊室外还有几十上百的病患等待就诊。 面对帕金森医疗现状,腾讯医疗人工智能实验室和王坚教授团队提出一个解决思路——让AI来帮助医生完成患者的运动视频分析。 这个系统让帕金森病的评估变得很简单:帕金森患者无需穿戴任何传感器,站在摄像头前,按照指示完成一系列动作,短短3分钟内就可以完成患者的运动视频分析。 随着技术的完善以及投入使用,未来患者在家里,通过手机就能完成视频拍摄-上传系统分析-实时反馈检测结果以及最新的治疗方案这一系列的就诊动作,这将大大减少患者家庭就医的成本,消弭医疗资源不均的鸿沟,让帕友就诊、检测过程更加便捷。 做好“慢病管理” ,拉长有质量的生命线
尽管几乎所有帕金森患者在被确诊之初,都会无可避免进入一段消沉低落,求愈不得求死不能的痛苦状态中。但最终,为了尽量拉长生命线,他们都会竭尽所能,展现出超乎想象的力量。 今年68岁的周振尧已经患病10年了,被确诊帕金森时,他即将退休开始晚年生活,还没来得及享受,就被拖进了这场长线战役。在经历了两年的低沉期后,他慢慢打起精神,“如果幸运的话,人生还有三分之一,我不能一直这样坐以待毙。” 他为自己找到新的人生目标——组织帕友会,让更多像他一样的人在这个团体中开展活动,找到信心和勇气。同时,也将自己的生活安排的更充实。现在的他有严格的时间表。上午十点出门练太极,十二点半去做脚步按摩,中午搭乘地铁赶赴下一个目的地,两点半准时躺在中医理疗室的床上,接受中医针灸理疗,傍晚六点开始每日的江边跑步。他牢牢的掌控着自己的生活,用这种态度对抗帕金森。 面对这场持久战,王坚教授几乎会对每一位帕金森患者强调“慢病管理”的重要性,但他认为,在所有慢病管理的努力中,“精准检测病况”是最关键的第一步。“只有精准的测量,才能做到更精准有效的治疗。”而他也坦言,不同科室的两位医生面对同一位病患,往往也会得出两个结果。“因为医生是人,会有主观性,而且医生也会累。” 而人工智能(AI)的好处是它不会疲惫,而且越计算,数据越多,越精准。 “用定量的方法,测量一切可以测量的东西,但这一点在五年十年以前是难以想象的”而现在,帕金森AI助手已经走进王坚医生的诊室,而接下来要做的,就是要让它走进更多诊室,走进更多帕友的家里。 「与抑郁作战,做自己的心理医生」
帕金森作为退行性慢性疾病,带给人长期的身心折磨,使得病人患上心理疾病的概率更大。 在我国,抑郁症患病率约为4.2%,而在帕金森患者中,抑郁症发病率高达40~50%。 尽管和帕金森共处了24年,但如今的孙志刚回忆起刚患病时的状态,他依然会用“害怕”和“恐惧”来描述当时的感受。在患病初期,和别人吃饭时,他总会把发抖的左手掖在大腿下面,只用另一只手吃饭。而患病17年的顾先生直到现在,走在街上时仍会忍不住把自己发抖的手悄悄藏在后背。 每一个帕友心中,都有许多“怕”。怕出门被熟人看见,怕一觉醒来身体更僵了,怕有一天动不了,怕摔倒在路上无人搀扶,怕坐轮椅跟子女添麻烦…… 在了解了一些关于帕金森病症的介绍后,黄伟觉得等待她的是坐上轮椅的晚年。想到这里,性格乐观开朗的她像落入囚笼一般,绝望中开始封闭自己。以前,善言的她常被亲戚朋友叫去调节各种矛盾。但患病后,自己和帕金森的矛盾,她却解不开。“做别人的工作好做,做自己的工作却很不容易。” 直到有一天,她认识到自己无法摆脱这一疾病,于是决定把帕金森当作“坏朋友”对待。“既然赶不走,就只能跟它和平共处。”按时吃药,坚持运动,保持好心情。“我好好款待它,它知道我认真待他,它也就放松了。”自从黄伟“款待”帕金森后,帕金森也似乎没有亏待她。最近一次,她到王坚医生那里使用人工智能(AI)检测助手测量时,屏幕上面显示的那个分数已经告诉她,病情稳定在了最轻度的良好状况。这让黄伟对未来的生活,更有信心了。 有时,一个人散步的时候,黄伟就跟帕金森说悄悄话“我会按时给你吃药,坚持锻炼,好好款待你,请你不要对我太凶哦…你慢慢来…我们一起慢慢变老。” 助帕友家属一臂之力,让漫漫长路走得更稳 为了让帕金森患者慢慢向前,每一位帕友家属,都在尽自己最大的努力。 顾太太照顾患有帕金森的丈夫,如今已是第17个年头。“我到庙里去拜菩萨,就希望菩萨不要让我倒下。”她是个急性子,而帕金森患者偏偏什么都“慢”。顾太太说,她尽力照顾丈夫,但有时候自己也有做得不够好的时候。“对不起对不起,我刚才又着急了”是她每天在家说的最多的一句话。 长年和帕金森家庭打交道,王坚教授很清楚患者家属的负担。“慢性病会对家属产生非常深远的影响” 在最初,当腾讯医疗人工智能实验室沟通时介入帕金森检测的研究时,就希望人工智能工具不仅可以成为医生的助手,也可以做患者家属的帮手,帮助他们分担护理压力,减少就医成本,提供专业护理的资讯或服务,甚至能够更便捷的连线主治医生。 截止目前,帕金森AI助手仍在持续完善“帕金森视频检测系统”, 腾讯的AI工程师和王坚教授都希望,能有更多医院及帕友加入该项目的研发与临床试验,让这一技术能够更早普及到每一个帕友家庭中,给在漫长战役中的帕友带去切实的便利与价值。 相信距离它走进帕友生活的那一天,不会太远了。 一位叫迈克尔·金斯利的知名记者也患有帕金森,在晚年谈论这一疾病时,他竟显露出对这一病症的好感:“如果晚年一定要患一种重病,那么帕金森不是最坏的选择”他在文章中写道“因为,正如它的受害者一样,这种疾病本身的行动也很缓慢。” 在这个帕金森日(4月11日),我们怀着善意,假设一种美好的可能: 或许,我们走得再快一点,缓慢行走的帕金森就追不上我们了。 本站文章部分内容转载自互联网,供读者交流和学习,如有涉及作者版权问题请及时与我们联系,以便更正或删除。感谢所有提供信息材料的网站,并欢迎各类媒体与我们进行文章共享合作。
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